Por: Adony Leocadio
Sentir que tu vida se acaba y no saber cómo y con quién expresarlo ya que nadie te entenderá al menos eso suponía, fue lo que viví el 16 de septiembre 2019 en el consultorio de la Dra. Awilda Candelario al recibir la terrible noticia de que tenía Neuromielitis Óptica.
Un mañana de agosto me desperté, tenía la vista nublada, seguido de fuertes espasmos y dolores de cabeza y en los ojos, "Era mi primer brote, pero yo aún no lo sabía".
El primer episodio coincidió con los exámenes finales de la universidad y entrega de informes trimestrales en el trabajo, de manera que se lo achacaba al estrés. Pero en septiembre seguía viendo mal. Así que fui al oftalmólogo y después de una resonancia magnética se descubrió que tenía el nervio 'muy claro'", tenía una neuritis óptica (inflamación del nervio óptico, que une el globo ocular con el cerebro).
Así que fui referido a neurología donde se me práctico la punción lumbar y la aplicación de Metilprenisolona para combatir la desinformación del nervio óptico. Después de unas semanas llegaron los resultados dando espectro negativos de NMO (cosa que no es muy favorable).
Cuando me lo dijeron no sabía muy bien qué era, me asusté mucho por lo que decidí informarme sobre la enfermedad antes de recibir el diagnóstico y darme cuenta que la enfermedad no tenía cura por lo que me toco asumír vivir con la enfermedad con total tranquilidad como la mayoría de personas del bajo porcentaje de personas que la padecen, y decir con fortaleza: "Si ellos lo han hecho yo también puedo".
"Hay que ganarle tiempo a la enfermedad"
En un primer momento, cuando el neurólogo me informó que debía de comenzar el tratamiento me pareció innecesario: "Yo me encontraba bien, ¿por qué iba a tener que medicarme?". Sin embargo, me tocaba no esperar al siguiente brote sino intentar posponerlo. "A esta enfermedad hay que ganarle tiempo".
El proceso para la aprobación de los medicamentos es tedioso, en el camino cualquiera muere, es larga la espera que sin una cuña no se logra adquirir la carta a tiempo.
Al principio la medicación me provocaba fuertes dolores de cabeza (no lo comentaba con nadie para no preocupar) y tenía que tomar analgésicos. Ahora, tolero mejor los fármacos.
Ahora afronto el futuro con optimismo y lucidez. Con la medicación estaré bien más tiempo. Sufriré nuevos brotes, pero más espaciados y seguiré aprendiendo a vivir con Neuromielitis Optica.
Testimonios (De otras personas):
¿Qué es Neuromielitis Óptica? (De la mano de expertos):
